En nuestro país se calcula que aproximadamente 150.000 personas viven con el VIH y que anualmente se producen 3.500 nuevos diagnósticos
"Un día te dicen: -usted es portador del VIH, y a partir de ese momento todo cambia". Habla Jose María, barcelonés de 43 años que vive con la enfermedad desde que tenía 20. Más de 3.000 personas entraron el año pasado en la consulta de un médico en nuestro país y salieron con las siglas VIH resonando en su cabeza.
¿Por qué a mí?
"Pasas por varios estados, primero sorpresa, luego desesperación, se me vino el mundo encima hasta que aprendí a vivir con ello" explica Jose Antonio a quien en 1997, con 36 años, le diagnosticaron la enfermedad.
"Llevaba una vida normal, trabajaba... Fui a recoger una analítica para una operación y me dijo el hombre: -vuelve porque se han tenido que equivocar. Pero no se habían confundido. Me dijeron: -Tienes el sida. Fue brusco la verdad, tuvieron poco tacto".
Salvador, de 48 años, también padece la enfermedad. “Me lo detectaron en el año ’91, lo contraje por una jeringuilla”, lamenta. “En aquel momento no tenía mucha información, no sabía que era crónica. Cuando me informé, me hundí. Depender de un tratamiento toda la vida es muy duro”.
Vicente, de 49 años, natural de Reinosa, supone que contrajo la enfermedad también por culpa de intercambiar jeringuillas en la cárcel, donde estuvo entre el ’86 y el ’92. “Yo me enteré en un centro de desintoxicación. Cuando te hacen las pruebas siempre piensas:- A ver si me he librado pero a mí sí que me tocó”.
La negación fue el primer estadio de Pedro tras conocer la noticia. “Al principio no me lo podía creer, luego me sentí verdaderamente mal, preguntándome ¿por qué a mí?”. Este argentino, de 60 años, que lleva la mitad de su vida en España, contrajo la enfermedad a los 40, por haber mantenido relaciones sexuales sin protección.
Un caso muy distinto es el de Nati. Cuando se le pregunta cómo contrajo la enfermedad, se encoge de hombros y responde: -"Eso me gustaría saber a mí". Ella acudió en el 98 a hacerse unos análisis cuando se encontró con la desagradable sorpresa. "Dos meses antes me había hecho otros para diagnosticarme esterilidad y yo estaba bien. Todavía hoy no me lo explico".
Miedo a un resfriado
La mayoría de los afectados por la enfermedad admiten que uno de sus mayores miedos es poder contagiarse con cualquier otro virus. Y es que, existen una serie de enfermedades llamadas “oportunistas” que afectan a personas con VIH. Muchas de ellas apenas se hacen notar con un sistema inmunológico sano, pero para un persona con el virus pueden ser mortales. “Estoy muy bajito de defensas y siempre tengo el miedo de que por un simple resfriado me pueda ir al otro barrio”, dice Salvador.
“Yo estoy coinfectado, tengo también Hepatitis C”, explica Jose Antonio, “es más peligrosa la hepatitis que el VIH, porque si no te la cuidas y no haces el tratamiento te puede ocasionar la muerte a más corto plazo que el VIH”.
Vicente, también ha tenido varias enfermedades oportunistas como tuberculosis o neumonía “llegué a tener también una carga viral muy alta” explica aunque asegura que hoy es “indetectable”. “Lo que te pasa factura no es la propia enfermedad, son los hábitos que tengas. Yo tuve recaídas en el 2000, volví a consumir drogas y eso el cuerpo lo achaca mucho, te lo degenera”.
Para Jose María, es precisamente esa tensión a contraer cualquier otra enfermedad la que hace más difícil convivir con el VIH. “Cuando me la detectaron tuve tanto ayuda psicológica como de mi doctora, pero el día a día se hace muy difícil si te pones a pensar que estás expuesto a cualquier enfermedad y que tienes que estar muy alerta”.
Positivando
Pese a que todos han tenido momentos duros a la hora de asumir que estaban contagiados, ser fuerte y luchar por seguir hacia delante ha hecho que pudiesen ver una luz en un túnel que en un principio se presentaba infinito.
“Cuando me lo detectaron yo tenía 2000 plaquetas, se conocían unas con otras, tenían buen rollo entre ellas” afirma Jose Antonio riéndose. “Ahora yo llevo una vida normal. Cuando no lo sabía que lo tenía llevaba una vida menos organizada, ahora llevo una vida más sana y me encuentro mejor incluso que antes”.
“A los dos meses de diagnosticarme reaccioné, me dí cuenta que lo que tenía que hacer era intentar seguir adelante y por suerte he tenido esa fortaleza, me he cuidado, llevo una vida muy normal pero es duro saber que tienes que estar siempre con la medicación”, asegura Nati.
Pedro tuvo que sacar mucha fuerza para seguir adelante después de que le diagnosticaran: “Cuando tomé conciencia de que realmente padecía una enfermedad mortal me dije: esto es lo que hay y tengo que enfrentarme a ello y luchar por vivir. Al principio me obsesionaba con cualquier síntoma físico extraño y pensaba que ya tenía alguna de las enfermedades oportunistas, hoy casi no pienso que estoy enfermo, llevo una vida absolutamente normal, miro la vida de forma positiva, que es lo más importante”.
Rechazo social y medicación
Cuando se le pregunta a un enfermo que es lo peor de tener sida, todos coinciden: la exclusión social y los efectos de la medicación.
“Sufro de un lipodistrofia. La medicación que tomas te da más cantidad de vida y más calidad pero te come grasa corporal” afirma Vicente. “Yo ahora mismo tengo la cara muy delgada, te consume la grasa pero luego eso no lo recuperas. Tengo la barriga hinchada, el culo metido para dentro… Lo peor de la enfermedad es cómo te degenera pacíficamente”.
Para Nati el mirarse en el espejo también supuso un mal trago: “Yo tenía un cuerpo muy bonito y ahora me veo y a veces me vengo abajo”.
Sin embargo, más duro que el aceptar uno mismo la enfermedad es conseguir que los demás les acepten con ella. De hecho, varias asociaciones de asistencia a enfermos de sida aseguran que es el rechazo social el que genera que la mayor parte de las personas infectadas acaben recluyéndose y ocultándose.
“Hace años mis vecinos tenían miedo de que les trasmitiese la enfermedad a través de la ropa, cuando la tendía”, explica Juanma, “a mí me echaron de un edificio y no me quisieron alquilar un local”.
“Sigue siendo una enfermedad que produce rechazo, cosa que no sucede con otras enfermedades también mortales, como por ejemplo, el cáncer”, reconoce Pedro. De la misma opinión es Nati: “La gente sigue teniendo muchísimos prejuicios. Yo lo que pienso es que quien me quiera me tiene que aceptar que soy seropositiva".
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