En 2011 se detectaron en España once nuevos casos de la “enfermedad olvidada”
Revaram y su hijo de 10 años Prakash muestran sus manos deformadas por la lepra.
La OMS contabilizó 228.474 nuevos casos de lepra en 2010, una cifra que engloba a las personas que han sido diagnosticadas por esa enfermedad y reciben tratamiento. Este número de infectados confirma el retroceso del mal en los últimos 20 años que, sin embargo, continua generando un rechazo social masivo porque mucha gente desconoce que es curable, que cogida a tiempo no deja secuelas y que su trasmisión requiere un contacto muy estrecho con el enfermo.
No entran en las estadísticas de enfermos, sin embargo, los afectados que ya han sido curados, es decir, cuando la medicación ha eliminado el bacilo Mycobacterium leprae que causa esta dolencia, pero que padecen las discapacidades que provoca si no ha sido detectada a tiempo. Esta casuística es frecuente en países donde la estructura sanitaria es deficitaria.
El de Revaram es uno de esos casos que llegó tarde a los médicos del Centro de Lepra San José (SJLC en sus siglas en inglés) situado en el estado de Madhya Pradesh (India) y apoyado por Fontilles, ONG española que lucha contra la lepra. Padre de tres hijos, Revaram no sabía qué hacer cuando aparecieron los primeros síntomas hace dos años, hasta que se encontró a un antiguo paciente del San José y le indicó lo que tenía que hacer. Le curaron pero era tarde para revertir las secuelas.
Este granjero ya no puede trabajar sus tierras porque sus manos están deformadas por la enfermedad. Su mujer y su hijo mayor Prakash, de diez años, y que también tiene su mano izquierda agarrotada por la lepra, se hacen cargo del trabajo en el campo. Vijaykrishnan, responsable de Fontilles en India cuenta este caso de “olvidados” para las estadísticas. Ya han sido tratados, pero sus vidas nunca volverán a ser iguales.
Por eso Fontilles ha lanzado una campaña con motivo de la celebración del día mundial contra la lepra, que se celebra este domingo, bajo el lema Para Fontilles SI cuentan. Su intención es alertar de que una vez tratadas y dadas de alta estas personas ya no cuentan para las estadísticas, ya no son leprosos, pero las secuelas de la enfermedad, la discapacidad y el estigma les acompañarán el resto de sus vidas. “Y no es lo mismo ser discapacitado en España que en Tanzania”, exclama al otro lado del teléfono José Ramón Gómez, director médico de lepra del sanatorio de Fontilles en Alicante. “En muchos países no tienen ayuda ni cobertura por su discapacidad”.
Gómez, que ha trabajado en leproserías de Latinoamérica y África, cuenta que en su periplo ha visto cómo se forman barrios enteros de discapacitados que han padecido la enfermedad en torno a los hospitales donde fueron tratados. Se quedan allí porque es la manera que tienen de obtener un cierto apoyo, que les den vendas y curas para sus heridas, según explica el médico.
El Mycobacterium leprae tiene un período de incubación de unos cinco años, aunque los síntomas pueden tardar hasta 20 años en aparecer. Aunque la lepra es una enfermedad infecciosa, solo se transmite por gotículas nasales y orales, por lo que se requiere un contacto muy estrecho con la persona infectada.
Es curable con un tratamiento multimedicamentoso (TMM). Si se trata en las primeras fases se evitan el contagio y las secuelas de la discapacidad. Pero si no es así ataca a la piel y al sistema nervioso periférico, lo que provoca que ciertas zonas del cuerpo se queden sin sensibilidad y sin movilidad, incluso puede ocasionar ceguera si afecta a los ojos.
Desde la implementación del TMM en 1982, los nuevos casos han disminuido año tras año.
Aunque desde 2006 se ha producido un estancamiento en torno a los 200.000 enfermos, es una cifra muy reducida respecto a los 5,2 millones de casos registrados en 1985, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Son datos optimistas comparados con los casi 128.000 casos que notificó India a principios de 2011.
En diferentes Estados de ese país la lepra es considerada erróneamente una enfermedad incurable y muy contagiosa, es motivo de despido y no reconocen a los discapacitados a causa de esta enfermedad, denuncia Fontilles. Brasil es el segundo país donde más casos se notifican con casi 35.000 enfermos de lepra en 2010.
La cantidad de discapacitados permanentes es, sin embargo, muy superior. La OMS estima que son entre uno y dos millones y la Federación Internacional de la Lucha contra la Lepra (ILEP) calcula que pueden ser tres millones.
En Occidente la mayoría de casos se diagnostican a tiempo para que la enfermedad no deje ninguna secuela, pero en países donde tienen estructuras sanitarias deficientes no es así. “Imagínate quedarte con las manos y los pies sin movilidad y que ya no cuentes como paciente”, dice Gómez, “y en países donde no tienen ayudas tienen que seguir trabajando en el campo o se ven abocados a pedir en la calle”. Por eso es importante que estas personas dejen de ser invisibles para las estadísticas, según Fontilles, para que no se olviden sus necesidades.
En España se detectaron 11 nuevos enfermos de lepra en 2011, y 71 personas recibieron el tratamiento que dura alrededor de un año. Todos ellos cogidos a tiempo, quedaron sin secuelas.
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